海口截癱青年辦網(wǎng)站 讓上百病友走出絕望

    “天有不測風(fēng)云，人有旦夕禍福”，人的一生充滿了各種苦難。在命運的捉弄下，許多人一蹶不振，而卻有這樣的一群人，他們“扼住命運的喉嚨”“直面慘淡的人生”，在挫折中戰(zhàn)勝自我，實現(xiàn)人生的價值。他們不愧是生活的強者。
     �？谝荒凶�，全身僅脖子以上能動，卻創(chuàng)辦中國第一家脊髓損傷交流網(wǎng)站，幫助上百名病友走出困境。
     躺在床上，電腦顯示器懸在病床上空，額頭上頂著“鼠標(biāo)” ，轉(zhuǎn)動頭部，艱辛敲打出一行行文字……6年前，準(zhǔn)備到英國留學(xué)的李文浩突遭一場車禍導(dǎo)致他脊髓損傷全身癱瘓，僅脖子以上部位能動。坐在輪椅上的他以堅強的毅力頭頂鼠標(biāo)創(chuàng)辦了中國第一個脊髓損傷病友交流網(wǎng)站。網(wǎng)站創(chuàng)辦4年，組織愛心行動幫助上百名病友走出困境。如今，網(wǎng)站的會員已發(fā)展到4千多人，成為服務(wù)脊髓損傷患者的公益性網(wǎng)站，被脊髓損傷患者稱為“溫暖的家”。 
      一位手腳不能動的高位截癱患者是如何創(chuàng)辦他的網(wǎng)站的，7月20日，記者走近傳奇人物李文浩的家。
      不到20分鐘抽筋兩次和李文浩約定的采訪原本定在白天，但由于他作息時間顛倒，為了晚上管理網(wǎng)站的工作，白天他需要休息，直到晚上10時許采訪才開始。

      34歲的李文浩斯文白凈，戴著一副眼鏡，雖坐在輪椅上，仍看出他身材很高大，一旁是他的媽媽彭蕓華和男護(hù)工，母親手里拿著一本書正在念給兒子聽。當(dāng)記者伸出手，打算和他握手時，李文浩卻面帶微笑地望著記者，久久未動，記者這才意識到他的手不能動，急忙為自己的無心之過道歉。“沒事，我經(jīng)常遇到這樣的尷尬事�！崩钗暮圃频L(fēng)輕地說。

     采訪僅過去10分鐘，李文浩的臉色大變，手腳突然抖動，一旁的李媽媽和護(hù)工立即上前給他按摩雙手雙腳。李媽媽說兒子坐的時間稍長手腳就會抽筋。
    “抽筋時，我感覺到肉特別緊。”李文浩說。聊了一會，李文浩再次抽筋，母親決定讓他換種姿勢，半躺著接受采訪。
     上下床要靠起重設(shè)備過了一會兒，李文浩讓家人推他進(jìn)房間上網(wǎng)工作。記者看到，李文浩的房間很簡潔，兩張乳白色的鐵架床，一張是李文浩的，另一張是護(hù)工的。記者發(fā)現(xiàn)李文浩的床很小，李媽媽告訴記者，兒子癱瘓不能動，不擔(dān)心他從床上掉下來。李文浩的床上鋪著厚厚的海綿墊，床尾放著很多鼓鼓的長形布袋，護(hù)工說這是給李文浩做康復(fù)按摩的輔助用品。

    記者發(fā)現(xiàn)，在李文浩的床頭左上方2米處懸著一個用馬達(dá)發(fā)動的巨大的鐵制L型起重設(shè)備。只見男護(hù)工將一張邊角掛有四個吊環(huán)的大帆布放到李文浩的身后，放平了輪椅。李媽媽按了一下遙控器，隨著馬達(dá)“轟鳴”的響聲，起重設(shè)備上的H形懸臂徐徐向左降下來，護(hù)工再將吊環(huán)掛到懸臂上，然后李文浩連人帶布被機器托起慢慢放到床上，*后護(hù)工再抽出帆布袋�？匆娺@神奇的一幕，記者驚詫萬分。
     李媽媽告訴記者，這個起重設(shè)備是父親專門為兒子設(shè)計制作的，如果不借助機器，李文浩上下床需要3人共同完成，一家人深感吃力。頭頂鼠標(biāo)躺著用電腦記者尋視房間，沒有看到李文浩工作的電腦�！半娔X顯視屏在這呢�！崩顙寢屩钢鴥鹤哟差^上方一個四方形的乳白色窗框說。記者看到，床頭中間豎立著一根成人手臂一般的粗鐵，上面固定著一個與床平行的窗框，窗框上有一個巨大的鐵質(zhì)圓盤是電腦顯示器的底盤，液晶電腦顯示器被固定在窗框里，倒懸在距離李文浩的床頭60厘米高的半空中，和躺在床上的李文浩面對面。李文浩說這是他爸爸用家里的窗框改裝而成的固定電腦顯示屏的工具。 彭蕓華說，由于兒子躺在床上的生活很苦悶，她向兒子提議上網(wǎng)：兒子說話指揮，她來打字配合。結(jié)果因母親打字速度慢，兩人配合得不好，李文浩對上網(wǎng)也提不起興趣。隨后，彭蕓華又四處打聽、尋找不用手打字能上網(wǎng)的工具，蒼天不負(fù)有心人，她終在互聯(lián)網(wǎng)上向國外商家郵購了一套先進(jìn)的激光上網(wǎng)設(shè)備——頭戴式“鼠標(biāo)”。
     記者看到，在李文浩額頭正中間貼了一片小拇指指甲大小的圓形東西，薄如蟬翼，彭蕓華說這就是“鼠標(biāo)”，可遙控電腦。記者看到在顯示器的旁邊連接著一個一直閃光的感應(yīng)器，原來這個感應(yīng)器接收到“鼠標(biāo)”的信息后可反饋到電腦里，兩者遙相呼應(yīng)。
     開機后，李文浩輕微地移動頭部，上方的顯示屏幕中出現(xiàn)一個虛擬鍵盤，光標(biāo)隨著他的頭部的動作上下左右移動，選擇了拼音打字，打開瀏覽器，點擊虛擬鍵盤上的字母鍵，“我要站起來�！憋@示屏上出現(xiàn)這5個字，他僅需要短短6秒就在記事本里打出來了。
     由于蹲著仰頭看屏幕，一會記者感到脖子有點酸。李文浩望著記者笑著說，他上網(wǎng)時間長了就感到頭暈發(fā)脹，眼睛酸澀，再閉眼休息一會就好了。   

     車禍后僅脖子以上能動李文浩告訴記者，他的父母都是海南大學(xué)外國語學(xué)院的英語教授，他的姐姐當(dāng)時在美國留學(xué)，1997年他從海大英語系畢業(yè)后一直在廣州的一家著名的IT公司工作。出事前，他剛辭職回海南攻讀工商管理碩士，準(zhǔn)備去英國。
     2002年的7月28日，這一天永遠(yuǎn)刻在了李文浩的心里。在*后一個學(xué)期寫論文階段，他和4個朋友相約出游到海南省瓊海市。在返回�？诘穆飞希嚨湴l(fā)生時，李文浩正在后座睡覺�！拔彝蝗恍褋�，感覺車頭顛離，聽到一個聲音在說：沒事，你繼續(xù)睡。”李文浩說，半小時后，他拼命想睜眼，世界卻一片黑暗，隱約聽到女子的哭聲，他意識到自己可能受傷，感覺有人在拖動他的身子，嚇得他一直喊著：“不要動我的脖子�！倍笥窒萑牖杳裕S后他被送往醫(yī)院。
     這場車禍，李文浩失去了一位*好的朋友，他則成為了生還者中傷勢*重的一個，醫(yī)生判定李文浩為脊髓損傷、損傷部位為頸椎4，脊椎神經(jīng)損傷造成完全性癱瘓。 
     “我的身體好象被什么東西禁錮住了，手腳動不了，或者說被鐵鏈捆住了的感覺，喝水時到了喉嚨底后空蕩蕩的，胃沒感覺�！崩钗暮七@樣形容*初住院時的感覺。 
     3年里都沒走出家門 “我以為兩三年后就可以走路了，沒想到現(xiàn)在6年過去了，我仍然還躺著�！崩钗暮破鄳K一笑，*初他努力做康復(fù)訓(xùn)練，希望恢復(fù)自理能力，可現(xiàn)實把他擊垮了�！澳樕习W了還要別人幫我抓，打個噴嚏還需要人幫我擦，正常人無法理解我的心情，我感覺自己就是一個廢物。”李文浩說，嚴(yán)重的心理落差，讓他畏懼出門進(jìn)入人群，3年多里甚至連家里的院子都沒出過。 
     他的情緒變得浮躁，有時拒絕吃飯，想餓死自己，但當(dāng)父母哭著求他吃飯時，他心軟了，用他的話說就是不得不活著，但活得很痛苦。一天，當(dāng)信基督教的老師帶著學(xué)生來為他唱圣歌祈禱時，受傷后的他內(nèi)心震撼不已，第一次流下了眼淚，不得不正視自己癱瘓的殘酷現(xiàn)實。
    “你要想到，你的存在，父母看見你，那就是一種幸福。”一天一位護(hù)士這樣對沉浸在絕望中的李文浩說。 
     “護(hù)士的話讓我清醒，父母為了我憔悴不已，如果我不振作起來，他們還有希望嗎？古語不是有句話叫“子欲養(yǎng)而親不待”。如果在父母離開之前沒有這樣一個能力去做這樣的事情，會是一生的一個遺憾�！崩钗暮普f為了讓自己不留遺憾，更為了讓父母的心里存有希望，他會等下去，等到自己能站起來。

      創(chuàng)辦脊髓損傷交流網(wǎng)站 
“我能勇敢地邁出第一步：坐著輪椅走出家門。要感謝兩位病友：路易和邱漢平�！边h(yuǎn)在美國的50多歲的病友路易是一位下半身癱瘓的患者，在得知朋友李文漢的病情后，坐著輪椅飛來中國鼓勵他。同是因車禍下半身癱瘓的朋友邱漢平也正在重新創(chuàng)業(yè)。朋友們積極面對生活的態(tài)度讓他消沉的心蠢蠢欲動，開始認(rèn)真思考自己的人生。 
     由于經(jīng)常在網(wǎng)上搜索脊髓神經(jīng)損傷治療的方法，李文浩發(fā)現(xiàn)國內(nèi)有關(guān)此病的資料相當(dāng)貧瘠，甚至沒有一個相關(guān)的專門交流平臺。
    “一次我看到一個報道，外地一個癱瘓病人自殺了，這件事對我觸動很大，我想，所有的脊髓損傷病人都有與我同樣的痛苦經(jīng)歷，如何讓他們擺脫痛苦，走出心靈的陰暗，同時，給他們康復(fù)的指導(dǎo)，看到希望，我的手腳不能動，但是我的腦還能工作。”李文浩告訴記者，2004年11月，他投入1千元注冊費，利用自己的電腦專長，創(chuàng)辦了“脊髓損傷病友交流社區(qū)”，這是國內(nèi)第一個專門性的脊髓損傷交流網(wǎng)站，*初僅有幾個版塊，會員只有他一個人。 
      李文浩說，*困難的是翻譯國外治療脊髓損傷相關(guān)的*新治療技術(shù)。他托美國的朋友幫他寄回相關(guān)的醫(yī)學(xué)書籍，由于資料專業(yè)術(shù)語強，往往翻譯一篇上千字的學(xué)術(shù)論文都耗盡了他一周的時間，才放進(jìn)網(wǎng)站里。半年之后網(wǎng)站的運行才上正軌，看見有更多的病友加入這個網(wǎng)站，李文浩終于品嘗到成功的果實。 
     記者看到，網(wǎng)站里匯聚了詳細(xì)的康復(fù)鍛煉圖解指南、干細(xì)胞治療和研究、新聞、美食、股票等多方面的內(nèi)容，甚至還為病友提供交友、征婚的機會。
     他的網(wǎng)站救了四川一病友在瀏覽”脊髓損傷病友交流社區(qū)”網(wǎng)站時，記者發(fā)現(xiàn)一張張觸目驚心的照片：血肉模糊，肉翻開，這是一位名叫“天池的淚珠”的截癱女網(wǎng)友身上3個褥瘡血淋淋的畫面。 
     “她是高位截癱者，5年前母親去世后沒人照顧，長期不能動不幸患上嚴(yán)重的褥瘡而感染腐爛。褥瘡是癱瘓者的天敵，嚴(yán)重的話引起敗血癥等并發(fā)癥會致命�！崩钗暮普f，當(dāng)他看到四川徐荔的求助帖子后，立即在網(wǎng)上展開救助行動。網(wǎng)上注明了徐荔的銀行賬號、地址等資料，100多網(wǎng)友紛紛跟帖，這些病友都很困難，大家捐款10000多元為徐荔治病。 
     “我要感謝我們的網(wǎng)站，它就像一個溫暖的大家庭，病友都是兄弟姐妹，感謝這里的病友，是他們讓我看到光明，給了我第二次生命�！�46歲的徐荔，在電話中接受記者采訪時說。
     據(jù)了解，李文浩的網(wǎng)站創(chuàng)辦4年里，組織愛心行動將康復(fù)小冊子及捐款送到十多名病友家中，幫助上百名病友解決婚姻、工作、經(jīng)濟等難題，但因病友們的經(jīng)濟能力有限，幫助也只是局限在小范圍。 
    “讓我感到欣慰的是有的病友絕望之中想要自殺，在眾多網(wǎng)友的幫助下漸漸打開心扉，變得堅強樂觀，走向新生，我很高興�！� 
     如今，李文浩網(wǎng)站的會員已發(fā)展到4000多人，幾乎都為脊髓損傷患者，還有志愿者，管理員包括李文浩在內(nèi)有3位，10多位版主。李文浩說，由于來自五湖四海，管理員和版主平時很少在外見面，平時網(wǎng)站的工作和活動都依靠語音視頻開會聊天。而且這是一個公益性網(wǎng)站，李文浩沒有任何收入。

     女病友坐輪椅來瓊交流 “我太感動了，一位女病友坐輪椅乘飛機從深圳遠(yuǎn)道而來海南，只為了搜集病友資料給脊髓損傷研究所，見到她的第一面，我們內(nèi)心很震撼，一個40多歲的女人穿著還那么時尚，披散的長卷發(fā)上綁著一條色彩絢麗的頭巾，一臉燦爛陽光，那是一種叫做生命的力量�！崩钗暮聘嬖V記者，這個女病友是網(wǎng)站的網(wǎng)友，網(wǎng)名叫“明天”，此前他們沒見過面，只是在網(wǎng)上交流。
     由于李文浩創(chuàng)辦的“脊髓損傷病友交流社區(qū)”內(nèi)容豐富，國內(nèi)外眾多脊髓損傷患者參與其中，引起了中國脊髓損傷研究協(xié)作組的關(guān)注，通過李文浩的“網(wǎng)站”的推動，去年12月，中國脊髓損傷研究協(xié)作組策劃了一次研究組專家和脊髓損傷病友福州見面會活動，李文浩在“網(wǎng)站”里發(fā)公告對外征集脊髓損傷志愿者，全國各地的截癱志愿者紛紛響應(yīng)，將其匯總起來的所有資料提供給醫(yī)學(xué)專家。 
      “盡管我們的力量有限，但如果大家都不去做，希望又從何而來？我們的希望就是努力之中，雖說康復(fù)是渺茫的�！崩钗暮普f。
     記者對話李文浩記者：能談?wù)勀銊?chuàng)辦網(wǎng)站的目的嗎?

     李：這是一個特殊的群體，也是一個弱勢群體，我們從天堂跌落地獄，從正常人變?yōu)榻匕c患者，心理是很脆弱的，我想大家不僅要克服生理的殘疾，*難的是治愈截癱后造成的精神創(chuàng)傷，網(wǎng)站給了大家一種精神支撐，因為同病相憐，在網(wǎng)站里他們可以敞開心扉，傾訴自己內(nèi)心的無奈和悲痛�！靶撵`鴨湯”版塊，通過勵志性的感人故事，激勵病友們，并從中得到智慧啟示�！拜喴稳松卑鎵K里所傳達(dá)的現(xiàn)實生活里各式各樣的人生故事，形成一種樂觀的氛圍，讓他們看到生活的希望。
      在江西農(nóng)村有一個癱瘓病友，竟躺在床上多年未下床，后來人們震撼地發(fā)現(xiàn)他的截癱程度是可下床自理的，但是卻由于農(nóng)村信息閉塞，對方根本沒康復(fù)鍛煉自理方面的意識。所以通過網(wǎng)站康復(fù)專欄，讓病友知道如何進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，對自己的病情有所了解。
     記者：在這個網(wǎng)站發(fā)展過程中你收獲了什么？現(xiàn)在的心態(tài)怎樣？
     李：我*大的收獲是將網(wǎng)站發(fā)展成一個“大家庭”，那種愛的溫暖，讓我的心態(tài)越來越平和，在這個網(wǎng)站上，受到脊髓損傷困擾的網(wǎng)友不僅可以獲得別人的幫助，他們也都在嘗試著通過網(wǎng)絡(luò)這個平臺去幫助別人，大家覺得自己不再孤單。如網(wǎng)站的病友們籌資，制作了一些康復(fù)護(hù)理和鍛煉的光碟、小冊子，發(fā)放到一些所知道的偏僻山村的一些截癱患者手中。由網(wǎng)友的介紹，北京中國康復(fù)醫(yī)院泌尿科的醫(yī)生們多次來我們網(wǎng)站做客，并為病友們答疑解惑，傳授截癱患者需要注意的各種專業(yè)護(hù)理知識。
     記者：你覺得你的網(wǎng)站還有哪些不完善的地方？ 
     李：我覺得在收集各地病友真實資料方面不足，因網(wǎng)絡(luò)是虛擬的，網(wǎng)友基本上填的都是網(wǎng)名，還有就是和專業(yè)的醫(yī)生互動少，沒有專門的版塊有從事脊椎康復(fù)的醫(yī)生常駐，來為網(wǎng)站的病友答疑解惑，無法滿足所有病友的需求，比如網(wǎng)站里有的截癱患者想生小孩，這個專業(yè)性強，不可能三言兩語能說清，網(wǎng)站里也沒相關(guān)的資料。 
     記者：你想對所有截癱患者說些什么？
     李：我們雖然是癱瘓了，但是只要心不癱瘓，就要勇敢走出家門，去做一些事，那樣活著才有價值，我相信只要心中存有希望，積極配合脊髓損傷醫(yī)學(xué)專家的研究技術(shù)，凡事都有第一，干細(xì)胞脊髓損傷治療法*終能成功，只要我們還活著，只要能站起來，十年、二十年，更長的時間我們都該等待，別放棄。